Bez priručnika- život s rijetkim bolestima

Svemu o čemu sam do sada pisala i govorila pristupala sam prvenstveno s profesionalne strane, unoseći osobne elemente samo onda kada bi mogli korisno dočarati situaciju. No, već dugo u sebi nosim potrebu podijeliti nešto što je za mene iznimno, duboko osobno.

Ne pripisujem tome svoj identitet, ali to jest dio mene. Baš kao što sam roditelj, prijateljica, psiholog, netko tko voli crtati i piti kavu, ja sam i osoba koja živi s rijetkom bolešću. Život je sam po sebi izazovan, a ponekad dolazi s dobro začinjenim dodacima. Stvari koje mnogi uzimaju zdravo za gotovo, nekome mogu predstavljati svakodnevni logistički i fizički napor.

Nevidljive bitke i visoka cijena normalnosti

Kako društvo gleda na kronične bolesti i invaliditet? Ponekad s divljenjem, ponekad sa sažaljenjem, a često kroz prizmu "inspiracije". Ponekad je dovoljan samo jedan pogled na osobu da se izusti dobro znana rečenica: "Ma nije tebi ništa." Pogotovo je to izraženo kod nevidljivih stanja, ili onda kada je stanje naizgled prisutno, ali osoba funkcionira besprijekorno, s naglaskom na – naizgled.

Kada govorimo o rijetkim bolestima, brojke su neumoljive – često se radi o omjeru 1 naprama 40.000 ljudi ili čak rjeđe. U praksi to znači da u cijeloj Hrvatskoj možete imati suputnika s potpuno istom dijagnozom u dvoznamenkastom broju ili manje. Čak i ako pronađete nekoga s istom dijagnozom, to ni u kom slučaju ne znači da će se te bolesti manifestirati na isti način, da ćemo funkcionirati jednako ili da se možemo u potpunosti poistovjetiti.

Kada je oboljelih toliko malo, a prostora za usporedbu nema, to može biti vrlo usamljeno mjesto. Sjetite se onog pubertetskog osjećaja da nitko na svijetu ne razumije vaše probleme. Taj osjećaj u adolescenciji s vremenom prođe. No, kada živite s rijetkom bolešću, taj osjećaj može trajati cijeli život – uz mogućnost da nikada uživo ne sretnete osobu sa sličnom pričom.

Organizirana podrška, specifični tretmani i uhodane zdravstvene procedure za rijetke bolesti često ne postoje. Dođete u situaciju da sjedite prekoputa liječnika koji nikada nije vidio osobu s vašim stanjem niti čuo za dijagnozu. I tada ostaju upitnici: Što mogu očekivati s godinama? Kako će to utjecati na starenje? Koliko mogu očekivati da ću žvjeti? Hoću li hodati?

Kada sustav nema odgovore, vi postajete vlastiti menadžer zdravlja, istražitelj i zagovornik. To vam daje snagu jer niste pasivan promatrač, ali istodobno nevjerojatno iscrpljuje. To nije umor koji prolazi nakon jedne dobro prospavane noći; to je kontinuirani teret stalnog planiranja, objašnjenja i prilagođavanja svijetu koji jednostavno nije dizajniran za drugačija tijela.

Mnogi od nas ulažu ogroman trud kako bi izvana izgledali "normalno". I dok okolina vidi nekoga tko uredno odgaja dijete, radi, ide u kupovinu i sudjeluje u društvu, ne vidi koliko sati provodimo u oporavku od boli i koliko je napora potrebno da se zadovolje standardi prosječne odrasle osobe. Ta borba je nevidljiva, a cijena normalnosti visoka.

Što nam je doista potrebno?

Ono što sam naučila na vlastitoj koži jest da samokritika i osuda samog sebe nisu lijek. Nije naša krivnja što naše tijelo funkcionira po drukčijim pravilima. Briga i ljubav prema sebi grade se kroz postavljanje granica. Potpuno je u redu reći ne nekoj obavezi, odgoditi projekt za sutra ili ga napraviti djelomično. To nije znak slabosti, već mudro upravljanje ograničenom energijom kojom raspolažemo.

U našim razgovorima i povezivanjima s drugima leži velika snaga. Naša različitost nije rupa bez dna, već most koji nas može povezati. Kada progovorimo o svojim iskustvima, prestajemo biti sterilna statistika i postajemo stvarni, opipljivi ljudi koji se mogu međusobno osnažiti.

Što nam zapravo treba?

• Nisu nam potrebni sažaljenje ni stavljanje na nedostižne pijedestale divljenja

• Potrebna nam je validacija. Kada kažemo da nam je teško, da smo umorni, da nas boli ili da u ovom trenutku nešto ne možemo – moja najveća želja je samo da nam se vjeruje.
• Nema potrebe za "popravljanjem" jer rijetke bolesti nisu pokvareni kućanski aparati. To je jednostavno stanje s kojim se živi.

Okvir, a ne identitet

Iako ovo usamljeno mjesto može ponekad biti mračno, ono donosi i specifičan, dragocjen pogled na život. Nauči vas radovati se malim stvarima s iskrenim dječjim žarom, razviti duboko suosjećanje i shvatiti da ispod svake površine leži svijet koji ne možemo u potpunosti vidjeti. Netko tko izgleda savršeno može prolaziti kroz pakao, dok netko s vidljivim ograničenjem može zračiti nevjerojatnom slobodom i funkcionalnošću.

Trudim se pronaći smisao u onome što imam i mogu učiniti, a otpustiti ono "što je moglo biti". Svi mi nosimo svoje "što je moglo biti", a tijelo s većim ograničenjima samo nam to češće i glasnije šapuće.

U svemu ovome nema ničega herojskog. Zaista nema. To je samo jedno ljudsko iskustvo za koje je trebalo puno upornosti, građenja otpornosti i strpljenja sa samom sobom. Moja dijagnoza nije moj identitet. Ona je samo okvir unutar kojeg gradim život kakav mogu, kakav želim i s kojim sam istinski zadovoljna.

I dok medicina možda još nema sve odgovore za moju budućnost, ja biram stvarati odgovore u sadašnjosti – kroz svoj rad, kroz umjetnost, kroz iskrenu komunikaciju s vama i kroz dopuštenje da budem točno to što jesam: autentična, nesavršena i sa svim svojim začinjenim dodacima.